ניוזלטר ראש השנה תשפ"ג
חברות וחברים יקרים, בני המשפחות וקהילת הרפואה והטיפול - שנה טובה!
בפתח השנה החדשה אני מאחלת לכן/ם שנה של בריאות, שלווה, תקווה ויציבות בכל תחומי החיים.
סופה של שנה היא הזדמנות לעצור ולהתבונן על העשייה וההישגים של העמותה, ולפתוח במסורת חדשה של ניוזלטרים בה נעדכן על המתרחש.
אחרי כמעט שש שנות פעילות, אני מרגישה זכות ענקית לצפות במודעות ההולכת וגוברת לתסמונות, ובפירותיה: גיל אבחנה שפוחת ומביא איתו טיפול מוקדם יותר, יותר אנשי רפואה וטיפול שמספקים מענים למטופלות ומטופלים, ויותר מסגרות לתמיכה קהילתית ושיתוף מידע. כשאני נזכרת בדרך שלי עד לאבחנה אי אז ב-2016, לאחר יותר מעשור של חיפושים והרבה סבל, אני נוכחת שכיום התלאות מעט קצרות יותר. יש כמובן עוד הרבה לעשות ולקדם, אבל השם "אהלרס-דנלוס" כבר אינו סימן שאלה במרחבים רבים במערכת הבריאות. לנו החולות והחולים כבר יש פה, ומאחורינו קהילה רפואית תומכת שהולכת וגדלה.
עם התחושה הזו אני הולכת אל פעילותנו בשנה הקרובה, בה תמשיך אגם לפעול לקידום ההכרה והמודעות לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר. מטרותינו היו וממשיכות להיות ביסוס מענים רפואיים וטיפוליים מיטביים, זכויות מלאות בכל התחומים, הפחתת שנות האיחור באבחנה וחיים מלאים ומשמעותיים לחברות/י הקהילה.
בניוזלטר הנוכחי ריכזנו את הפעילויות הבולטות שקידמנו בשנת תשפ"ב: הסברה והפצת ידע, הבאת קולות המטופלות והמטופלים וחוויית החיים עם התסמונות, שותפות והנגשה של תכניות הכשרה, הרחבת מענים קהילתיים והכוונה ומענה שוטפים. לבסוף ניתן גם טעימה קטנה ממה שצפוי לנו בעתיד.
בברכת חג שמח,
הילה וייס
מנכ"לית עמותת אגם - קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל (ע"ר)
הכשרות מקצועיות על אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר
השנה פעלנו במספר אפיקים כדי לממש את אחת המטרות החשובות של העמותה- הטמעת ידע בקרב אנשי מקצועות הבריאות והרפואה.
רגש שיא מיוחד היה השותפות שלנו בקורס ההכשרה הראשון אי פעם בארץ לפיזיותרפיה ייעודית לאהלרס-דנלוס בהובלת שושנה ברג, פיזיותרפיסטית מומחית לתסמונת. הילה, מנכ"לית העמותה ופסיכותרפיסטית במקצועה, העבירה הרצאה על ההתמודדות הרגשית עם התסמונת לחברות הקורס, לצד הסיפור שלה בדרך לאבחנה וההתמודדות של חברות/ים רבות מהקהילה עם גזלייטינג רפואי לאורך השנים. בנוסף היא הציגה את המענים הקהילתיים של העמותה על מנת שהפיזיותרפיסטים בוגרי הקורס יוכלו להכווין מטופלות ומטופלים לכלל אפשרויות העזרה. המפגש עם מטפלי העתיד היה מרגש מאוד עבור כולם, וצמח מהשותפות ארוכת השנים שלנו עם שושנה היקרה. נאחל לפיזיותרפיסטיות/ים החדשות הצלחה והמשך שותפות מפרה!
לראשונה העברנו הרצאה במסגרת מערך בריאות הנפש, לצוות רב מקצועי ממרפאת קופ"ח מאוחדת בירושלים. ההשפעות הגופניות של אהלרס-דנלוס על ההתמודדות הרגשית אינן מוכרות דיו למטפלים במערכי בריאות הנפש, בהם ניתן טיפול פסיכולוגי במימון ציבורי. ויותר מזה- כל כך הרבה מאיתנו חוו טיפולים רגשיים לא מותאמים שחיפשו סיבות לא מודעות להתפרצות התסמינים והשאירו אותנו עם הרגשת פגימות, אשמה, ועוד יותר ייאוש מזה שהגענו איתו.
טיפול רגשי מיודע יכול לסייע מאוד לחוסן שלנו בחיים עם תסמונת מורכבת, ובהרצאה תיארנו לפסיכיאטריות, פסיכולוגיות, ועובדות סוציאליות את החוויה הכוללת של חיים עם התסמונות, ואיזה סוג של מענה רגשי יכול לתמוך בנו.
אנחנו שולחות את תודתנו הגדולה לעודד המרמן, פסיכולוג רפואי מתחנת ירושלים במאוחדת, שהזמין אותנו, ולכל צוות התחנה שנכחו בהרצאה.
אגם מסונפת לעמותת אהלרס-דנלוס הבין-לאומית The Ehlers-Danlos Society, שמאגדת צוות רב מקצועי גדול המוביל את המחקר ומתווה את הטיפול בתסמונות. גם השנה הנגשנו את ההכשרות המקוונות בהובלת ה-Society כחלק מפרוייקט ECHO שמפגיש אנשי מקצוע מכל העולם ומכל ההתמחויות לקורסי למידה און-ליין. מטפלים ישראלים ממקצועות מגוונים כבר השתתפו וסיימו בהצלחה את הקורסים של אקו.
חודש המודעות לאהלרס-דנלוס - מאי 2022
השנה ציינו את חודש המודעות הבין לאומי לתסמונות בפעם השישית מאז תחילת הפעילות שלנו. לכל אורך חודש מאי פורסמו תכני מודעות ייחודיים, ובראשם סדרת וובינרים שנייה כחלק ממסורת שהחלה בחודש המודעות הקודם. אירחנו ארבעה וובינרים שסקרו היבטים שונים של התסמונת: אבחון וטיפול בילדים (עם ד"ר יעל גזית הנהדרת), פיזיותרפיה לטיפול בקשיים בהפקת קול בעקבות גמישות יתר (עם ניקי פרנקלין מאנגליה), טיפול פלדנקרייז מותאם (עם ליאת פיש), וטיפול פסיכולוגי שיקומי המתייחס לגוף, לסטרס ולטראומה (עם יעל קונטי).
בוובינר עם ד"ר גזית נמסר מידע חשוב על התסמונות בגילאי הילדות, ואף שזה לא היה בתוכנית התפתחה שיחה מעניינת ונוגעת בין ד"ר גזית להילה שראיינה אותה, על הדור הבא של ילדי/ות אהלרס-דנלוס שגדלים עם עידוד להקשבה לגוף, ואיך הורים עם התסמונת יכולים לתת דוגמא אישית.
בשניים מהוובינרים התארחו גם חברי הקהילה שלנו לצד המרצות/מטפלות- תום ליבנה שיתף על ההצלחה בשיקום יכולת הדיבור דרך הטיפול עם ניקי, ורויטל צדוביץ סיפרה על הפלדנקרייז עם ליאת כחלופה לפיזיותרפיה, שהחזיר לה תנועה וביטחון בגוף. בשני הוובינרים תרגלנו יחד בלייב כדי להתנסות באפשרויות חדשות!
צפו בסרטונים באמצעות לחיצה עליהם, ועברו ביניהם עם גלילה ימינה ושמאלה בחצים שבצדי כל סרטון.
כהרגלנו בקודש, תכני חודש המודעות כללו גם סיפורים אישיים של חברות הקהילה על חייהן עם התסמונת.
השנה בחרנו להביא סיפורים מעוררי השראה של מי שבחרו בעיסוק משמעותי שעוזר להן להתמודד עם הקשיים ולשאוף קדימה. אנחנו מאמינות שכדי לחיות חיים משמעותיים לא צריך לרדוף אחרי 100% בריאות,
ובמצבנו זה לרוב לא אפשרי ממילא. במקום זאת, משימת חיינו היא קבלת המגבלות של הגוף ומציאת הדרך הטובה ביותר להתמודד איתן- כל אחת ואחד לפי פסי הזברה שלה- כדי לעסוק במה שחשוב לנו בחיים בין אם הוא עבודה, תחביב, פרוייקט התנדבותי, קשר משמעותי או כל דבר אחר, ובין אם זו משרה מלאה או פגישת זום
פעם בשבוע. אפשר לקרוא את כל סיפורי ההשראה כאן.
מחקרים ופיתוחים תרופתיים
חלק מהעשייה הוא גם לשמור על קשר עם המתרחש בחזית המחקר על אהלרס-דנלוס, ולהנגיש לכן/ם את המידע בשפה מובנת. בהובלת העמותה הבין לאומית, מכוני מחקר אקדמיים וחברות תרופות, מחקרים וטיפולים תרופתיים חדשניים נמצאים בשלבים שונים של התקדמות.
שני מחקרים על תרופות לאהלרס-דנלוס וסקולרי נמצאים כרגע בפאזה השלישית של מחקר קליני באישור מנהל המזון והתרופות האמריקאי (ה-FDA). בפאזה 3 נבדקת יעילות הטיפול לטווח ארוך לאחר שהוכחו יעילותו ובטיחותו בטווח הקצר. בחודש יוני נכנס לפאזה השלישית ניסוי ב- EDSIVO™ (סליפרולול), בפיתוחה של חברת התרופות ACER Therapeutics. תרופה נוספת שנחקרת היא Enzastaurin של חברת AytuBioPharma. סליפרולול ואנזסטאורין נועדו למנוע ולצמצם את האירועים מסכני החיים האופיינים לאד"ס וסקולרי כמו מפרצות, קרעים בעורקים ובאיברים פנימיים כמו רחם ומעי, ומוות פתאומי.
גם לאהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר נבדק אפיק טיפולי תרופתי, במעבדה של פרופ' מרינה קולומבי מאוניברסיטת ברצ'יה באיטליה, ובתמיכת The Ehlers-Danlos Society. צוות החוקרות בודקות את ההשפעה של אנטיביוטיקה מסוג דוקסילין על תאי עור שנלקחו מא/נשים עם אד"ס גמישות יתר, שנצפו תחת מיקרוסקופ כבעלי מבנה קולגן לא תקין. סדרת ניסויים ראשונית הראתה שדוקסילין מייצבת את הקולגן שבתאים, כרגע בתנאי מעבדה (לא על נבדקים חיים). התרופה עושה זאת באמצעות עיכוב אנזימים שמפרקים קולגן, מה שמעורר מחשבה על הגורמים להתפתחות התסמונת. על פניו נראה שהבעיה קשורה לא רק לייצור הקולגן לפי הוראות ההפעלה הגנטיות שלו, אלא גם לפירוק יתר שלו בתוך התאים.
לא פחות מ-6 מחקרים על הסיבות הגנטיות והמולקולריות לאהלרס-דנלוס נתמכים השנה על ידי The Ehlers-Danlos Society, ונערכים במעבדות באירופה וארה"ב. אלה מצטרפים למחקר HEDGE הענק שהחל ב-2018 ומושקעים בו 1,000,000$ לחיפוש גנים הגורמים לאד"ס מסוג גמישות יתר, ולמחקרים בהובלת גופים אחרים.
המחקרים בודקים את הליקוי הקולגני של התסמונות על רצף הגנום ובמקומות אחרים, בין היתר במטריצה החוץ תאית שמהווה חלק חשוב מרקמת החיבור המקנה לתאים החזקה. עוד נבדקים יציבות טסיות הדם, מסלולי תקשורת בין תאיים שקשורים ליציבות קולגן, ומיושמים כלי מחקר מתקדמים של ריצוף גנטי, עריכה גנטית, וזיהוי מרקרים ביולוגיים שישמשו לאבחנה.
בדצמבר התפרסם גיליון מיוחד מס' 2 על אהלרס-דנלוס במגזין הנחשב גנטיקה, עם מחקרים וסקירות חדשות בנושאים כמו כאב, פאשיה, תאי מאסט, שיקולים כירורגיים, בעיות בהפקת קול, דיסאוטונומיה באהלרס-דנלוס ועוד. זהו גיליון שני בסדרה, כשהראשון התפרסם ב-2017 והיווה חיתוך מצב ראשון וחדשני מזה עשרות שנות מחקר זוחל.
אגם תומכת בקהילה
השנה התרחב מערך קבוצות התמיכה של העמותה ונוספו לו שתי קבוצות חדשות: קבוצת וואצאפ למאובחנות/ים, וקבוצת פייסבוק שמאגדת את כל הקהילה- מאובחנות, חושדות ובני משפחה.
בנוסף וכחלק מהפעילות בקבוצות, חידשנו את מסורת מפגשי הזום של ימי טרום הקורונה, ופעם בחודש מתקיימים מפגשי "קפה זברה" לתמיכה און-ליין.
הקבוצות נותנות מענה לכל מי שרוצה להתייעץ, להגיע לרופאים והמטפלים הנכונים, לפרוק קצת מהתסכול ולקבל אוזן קשבת ועצות בשווי זהב טהור. עם התרחבות הקבוצות לוואצאפ ולזום כל אחת/ד יכולה למצוא את האופן בו נוח לה לתמוך ולהיתמך.
שני שיתופי פעולה מרגשים צמחו השנה מקבוצות התמיכה: אחד מהם עם קבוצת אהלרס-דנלוס וסקולרי, שכולל צעדים לקידום המודעות מול צוותי חירום ושגרה, קידום מחקר וטיפולים תרופתיים יעודיים, ואיתור כל אלה החיים עם אד"ס וסקולרי בארץ. שת"פ שני, עם קהילת סימפיזיוליזיס וכאבי אגן בחברה החרדית, שמטרתו העלאת המודעות לתסמונות אחרי לידה ובכלל, בפלח חברה זה.
ועל מה בתכלס מדברים בקבוצות שלנו?
פוסטים בולטים השנה סבבו סביב התמודדות בזוגיות ואיך להביא את עצמנו מול בן או בת הזוג בצורה מקרבת ובונה, איך לתקשר את עצמנו בצורה מועילה לאנשי המקצוע, איך לזהות אם יש לי שריר תפוס/דלקת/עצב צבוט/חוליה לא במקום ואיזה תרגיל או שחרור יכולים לעזור לזה, מה עשינו משמח לאורך השבוע שהרים אותנו ונתן לנו כוחות, מה לכתוב בערעור לקופ"ח כדי שיאשרו את הבדיקה, ואפילו איך להתנהל בצורה כלכלית שתחסוך לנו ליום סגריר- סופר חשוב למי שמתמודדות/ים עם הרבה הוצאות יום יומיות ועתיד לא ברור. בקיצור, כל מה שמעניין את הזברה המצויה ויותר.
ואחד הדובדבנים שבקצפת- ערכת הסטיקרים שהוכנה על ידי זברה מוכשרת מקבוצת הוואצאפ "קונג פו זברה" למוטיבציה לתרגול, איתם אנחנו מתגאות בהישגים ומדרבנות אחת את השנייה.
מודעות ברשת
המרחב הדיגיטלי הוא פלטפורמה מרכזית של העמותה להסברה והפצת ידע, וגם השנה פרסמנו תכני מודעות שוטפים. המשכנו לעדכן את אתר העמותה במידע על תחלואה רב מערכתית שכיחה (יש כל כך הרבה מה לדעת שזה work in progress), הנגשנו הרצאות חשובות של מומחים מהארץ ומהעולם, הפצנו אינפוגרפיקות וסטטיסטיקות שמראות בעיניים מה זה אהלרס-דנלוס, ניפצנו מיתוסים ותפיסות שגויות, חשפנו סיפורים אישיים מרגשים ואפשרנו לעצמנו גם הפוגות קומיות עם פינת הממים של ימי חמישי.
הפוסטים שלנו בפייסבוק זוכים לתפוצה רחבה, כולל בקרב אנשי מקצוע שלומדים כך עלינו ובהדרגה נהיים לחלק מהקהילה. עם כל פנייה שאנחנו מקבלות בעקבות פוסט שעזר לקדם אבחנה וטיפול בתסמינים שהיו עד עכשיו לא מוסברים- אנחנו מתרגשות ויודעות שיש שכר לעמל.
כדי לצפות בחלק מהפרסומים שלנו השנה גללו ימינה ושמאלה ולחצו על התמונות.
שיתופי פעולה חברתיים
אירגונים חברתיים יודעים שפעולה משולבת משיגה יותר תוצאות. לאורך השנים אגם פעלה במשותף עם עמותות וארגונים אתם ישבנו בדיונים בכנסת ועם המוסד לביטוח לאומי, הפקנו ביחד כתבות וסרטונים בתקשורת, צעקנו יחד על מדיניות מקוממת, והעברנו מידע, ניסיון ומיומנות נצברים מקהילה לקהילה.
העמותה הצטרפה השנה לשתי קואליציות חשובות: הקואליציה למחלות נדירות בתמיכת האגודה לזכויות החולה, וקואליציית ארגוני בריאות האישה תחת ועדת הבריאות בכנסת. בין היתר, הקואליציה למחלות נדירות קידמה חקיקה חשובה שאושרה השנה ובכך מסדירה לראשונה את מעמדן של מחלות נדירות בישראל. החקיקה תוביל להתפתחויות שיהיו רלוונטית ל-13 תתי הסוגים הנדירים של אהלרס-דנלוס. קואליציית ארגוני בריאות האישה כוללת תת קבוצה של נציגות תסמונות שקופות שפוגעות רק או בעיקר בנשים, שיפעלו לקידום מיצוי זכויות, מחקר ממוסד, והכשרות על התסמונות בקרב צוותי רפואה, טיפול, ואקדמיה.
יש כמובן פירות שכבר הבשילו משיתופי הפעולה, כמו הוובינר על מחלות שקופות שאירחה עמותת אנדומטריוזיס ישראל בו השתתפה המנכ"לית הילה לצד מנהלות עמותות פיברומיאלגיה, תסמונת השלפוחית הכאובה, מיגרנות ועוד. הוובינר נועד להעלות מודעות בקרב קהל שנוטה לסבול מתחלואה כפולה ואכן בעקבותיו הצטרפו חברות חדשות לקהילתנו.
חברנו גם למיזם "נמרות" לקידום המעמד של נשים בעולם הרפואה והבריאות, לכתיבה של ערך מילוני על אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר. לצד ערכים נוספים המופיעים באתר נמרות על תסמונות ומצבים רפואיים הנוגעים לנשים, מופיע כיום פירוט מקיף וקריא על אהלרס-דנלוס, שמוסיף נקודת מבט נשית והיבטי התמודדות אופייניות לנשים עם התסמונת. הערך נכתב על ידי רונית פורגס, סטודנטית לרפואה וחברת "נמרות", ונערך לידי פיניש נפלא על ידי דנה אורקין, מקימת המיזם.
אנחנו מאוד שמחות לפרגן גם לפירות שהבשילו על עצים שכנים. קבוצת האקטביסטיות של תסמונת התשישות הכרונית (ME\CFS) השיקו עמוד פייסבוק ואתר נפלאים עם מידע מהימן וקריטריוני אבחנה עדכניים לתסמונת הקשה שגם אצלנו סובלות/ים ממנה. היה לנו העונג לייעץ מנסיוננו בהקמת עמותה בתחום הרפואי, ואנחנו מתרגשות לראות תוצאות כל כך מקצועיות ומרשימות, שיהיו להן בוודאי אדוות.
תשתיות העמותה ופעילות שוטפת
הניוזלטר הוא גם הזדמנות לשתף קצת ממאחורי הקלעים של ניהול העמותה בשוטף, ואיך בעצם אנחנו מנהלות את כל האופרציה הזו.
בדצמבר השנה התכנסנו לאסיפה השנתית של העמותה, בה סיכמנו את 2021 ואישרנו את התוכנית השנתית והתקציב השנתי של 2022. התוכנית והתקציב נבנים בכל שנה מחדש על בסיס מטרות העמותה ומשאביה, ונגזרים בהם יעדים קונקרטיים למימוש בכל תחומי הפעילות. בהמשך לאסיפה הגשנו את כל המסמכים בהם העמותה מחויבת לפי חוק, וקיבלנו את אישור רשם העמותות לשנת 2022. מוזמנות ומוזמנים לצפות בנתוני העמותה באתר גיידסטאר.
בדצמבר גם התחלנו לגייס כספים, ולכן החל מינואר החלו ועד עמותה והמנכ״לית לקיים פגישות רבעוניות בהן נעשית בקרה על השימוש בתקציב והתקדמות מימוש היעדים. משימות שנתקעות מדוברות עד לפתרון, משימות בלת״ם נשקלות בהתאם ליכולות ולמשאבים, וככה עד שיוצא עשן לבן ולכולנו יש בריינפוג.
החודש קיימנו לראשונה בעמותה ישיבת צוות של מנהלות קבוצות התמיכה. בישיבה ערכנו סיעור מוחות לדיוק העשייה בקבוצות, כדי שיענו עוד יותר על צרכי הקהילה. צוות המנהלות כולל את הילה ואפרת, ממייסדות העמותה, חן חברת ועדת הביקורת, וענבל ועדי חברות הקהילה.
כמו כל צוות העמותה, גם מנהלות הקבוצות עושות זאת בהתנדבות מלאה במטרה לייצר מרחבים תומכים ובטוחים עבור כולנו.
תורמים ומתנדבים בעמותה
זה המקום להודות מעומק הלב לכל המתנדבות והמתנדבים בתוך הקהילה ומחוצה לה, שפעלו איתנו השנה במסירות, נדיבות, רגישות ומקצועיות כדי לעזור לנו להגיע לכל ההישגים ולהניע תהליכים חדשים. כוחנו הוא ביחד, ואנחנו מקוות להמשיך ולשתף פעולה גם בשנים הבאות.
הוקרה מיוחדת נתונה גם לכל שדרת הניהול של העמותה שפועלת בהתנדבות מלאה מתוך רצון עז לשנות את המציאות הכואבת שהייתה ועדיין מנת חלקנו.
ולכן/ם התורמות והתורמים שפתחתם את הלב והכיס, אלפי תודות על סיוע כלכלי שמאפשר לנו לממש את היעדים הנוכחיים ולהרחיב את העשייה לשירותים ומענים נוספים.
הנהלת העמותה
הילה וייס - מנכ"לית מכהנת ומייסדת שותפה
טל בר סיני - יו"ר הוועד המנהל ומייסדת שותפה
אפרת שוב - חברת הוועד המנהל ומייסדת שותפה
דוד ספיבק - חבר הוועד המנהל
ועדת הביקורת
חן שריד-הפרקאמפ, יו"ר הוועדה
יערה מקמל, מייסדת שותפה
סיוע חשבונאי
רו"ח דולב חסיד
רו"ח יהודה פאר
מנהלות קבוצות התמיכה
ענבל טנמבאום - מנהלת קבוצות התמיכה למאובחנים
חן שריד-הפרקאמפ - מנהלת קבוצת הוואצאפ לתרגול גופני
עדי נדל - מובילת מפגשי "קפה זברה" למאובחנות/ים
עינת פרי - מובילת מפגשי "קפה זברה" לבני המשפחה
אפרת שוב - מנהלת הקבוצה המעורבת
הילה וייס- מנהלת הקבוצות למאובחנים ולבני המשפחה
הרצאות מקצועיות
ד"ר יעל גזית
גב' יעל קונטי
גב' ליאת פיש
גב' ניקי פרנקלין
רויטל צדוביץ
תום ליבנה
ייעוץ מקצועי
ד"ר מוריה לוי, מנכ"לית ROM Knowledgeware - אסטרטגיה ארגונית
מר איתי חסיד - שיווק דיגיטלי
תוכן רפואי
תום ליבנה
סשה לוין
עיצוב גרפי
אפרת שוב
דפנה דלמדה
שירן גולדברג
מודעות לאהלרס-דנלוס וסקולרי
הדר גוטמן
מעיין פרץ
מודעות בחברה החרדית
פנינה מרגו
אסתר שכטר
מבט לעתיד
כמעט לפני שהניוזלטר נגמר, מה צופה לנו השנה החדשה?
אז קצת כמו שאומרים, סיים סיים באט דיפרנט!
לצד הפעילות השוטפת והקבועה להסברה ומודעות בציבור ובקהילה הרפואית, העמותה מתכננת להתרחב למחוזות חדשים ומרגשים.
בחודשים האחרונים יצאנו בפרויקט מחקרי שתחילתו במיפוי הקיים. אין כיום בנמצא אף אדם או גוף בישראל שיודעים להגיד כמה מאובחנות/ים יש בארץ, מתי אובחנו ועל ידי מי, מה המאפיינים שלהן ומי מטפל בהן ואיך. לכן הגשנו בקשות מטעם חוק חופש המידע לקופות החולים, במטרה לקבל מידע השמור במאגריהן על כל מי שמאובחנ/ת באחת התסמונות. במקביל, קואליציית המחלות השקופות מקדמת דיון בכנסת שמטרתו לרתום את משרד הבריאות למיפוי הנתונים הללו לגבי כלל התסמונות השקופות. אחלו לנו בהצלחה!
אפיק פעולה נוסף יוקדש לקידום איתור מוקדם ומכוון של התסמונות בקהילה, הן דרך רתימת רופאות מההתמחויות העיקריות, והן דרך פתרונות טכנולוגיים חכמים מעולם הדאטה.
אנחנו שוקדות גם על שירותים חדשים לחברות/י הקהילה. אחד מהתפקידים שלקחנו על עצמנו הוא הנגשת שירותים מקצועיים שתפורים בדיוק למידותיהם של החיים עם התסמונות, ולשם מועדות פנינו בעתיד הקרוב. To be continued…
הידעת שמאז קום העמותה לא נערכו כמעט מפגשים פנים מול פנים?!
עם מגפת הקורונה, מגבלות ניידות, ומפרקים שמטיילים להם מחוץ למקום ומשביתים את היום- היה מאתגר.
אבל המפגש הקהילתי הבא שלנו כבר בתכנון ואנחנו סופר נרגשות! אין כמו חיבוק (עדין) בין זברה לזברה, ואנחנו מבטיחות גם הפתעות זבראיות שוות שתוכלו לרכוש שם. נודיע על כל הפרטים בהמשך.
סיומה של שנה, המשך העשייה
תם ונשלם הניוזלטר המיוחד לראש השנה תשפ"ג.
אנחנו מקוות שהקריאה הצליחה לחבר בין פוסטים ושמות- לפנים שמאחוריהם, לעשייה וללבבות.
נאחל לכן/ם שוב שנה טובה, בריאה ורווית נחת.
אפשר לעקוב אחרי עשיית העמותה באתר האינטרנט ובעמוד הפייסבוק שלנו, וגם להירשם לקבלת עדכונים כמו הניוזלטר הזה ועדכונים שוטפים. ההרשמה לעדכונים היא בתחתית העמוד הראשי באתר העמותה- אליו מוביל הקישור בתחילת הפסקה. אם הקישור לא מוביל למקום הנכון, פשוט גללו עד סוף העמוד עד לטופס ההרשמה.
ואפשר כמובן לכתוב לנו בכל שאלה, התייעצות או תהייה, לכתובת המייל: agam.eds.hsd@gmail.com
הצטרפו אלינו!
כל מי שהלב קורא לה/ו להשתתף במאמצי העלאת המודעות מוזמנ/ת בחום להצטרף אלינו בתרומה או התנדבות. כל עזרה תתקבל בהודייה והערכה גדולה.
