הרצאה בחברת PPD

ב-2 ביולי הצטרפנו אל שחר זהבי, חברת הקהילה ואחת ממנהלות הטיקטוק של אגם, להרצאה על אהלרס-דנלוס בחברת PPD המקדמת מחקרים קליניים.

שחר הציגה את הסיפור האישי שלה בשנים שלפני האבחנה ומציאתה, על שלל התסמינים הלא מוסברים ולא מטופלים, הכאב המשתלט, והעדר ההכרה מהממסד הרפואי. סיפור שמייצג כל כך את כולנו.

אחרי שחר הציגה הילה וייס, מנכ"לית העמותה, את מאפייני התסמונת והגורמים לה, ואת המענים שהעמותה מספקת כדי לסייע למאובחנות/ים והמשפחות.

התרגשנו מאוד לפגוש עובדות/ים קשובות, רגישות, שמבינות ותומכות לגמרי בצורך במענה הולם וחיים טובים למאובחנות/ים בתסמונת. ואפילו- מכירות היטב את סמל הזברה!

תודה רבה לכולם מ-PPD על הנוכחות המשמעותית, ובמיוחד לאיירין ברק על ההזמנה והתמיכה