הכנס השנתי של הקואליציה למחלות נדירות בישראל

שמחנו להגיע לכנס השנתי של הקואליציה, שתומכת בנו רבות לטובת לשיפור המצב עבור תתי-הסוגים הנדירים של EDS ובכלל.

התעדכנו במידע על טיפולים גנטיים שנמצאים מעבר לפינה, התוודענו ליוזמות להקדמת אבחון ומניעת הורשה, ושמענו סיפורים מעוררי השראה על הפיכת החושך הכי גדול לאור של יזמות ותקווה.

תודה גדולה לקואליציה על כל מה שהיא עושה, ועל הדגשת תפקידן הקריטי של עמותות החולים בקידום פתרונות חדשניים, מחקר ומיצוי זכויות.