רישום למאגר המחקר הבין-לאומי על אהלרס-דנלוס

עמותת אהלרס-דנלוס הבין-לאומית מנהלת מאגר מידע שמכיל את פרטיהם של מאובחנות ומאובחנים ברחבי העולם, לצורך מחקר קליני וגנטי לשיפור הטיפול בכלל סוגי התסמונות.

כל מי שמאובחנ/ת באהלרס-דנלוס או הפרעת גמישות יתר יכולים להצטרף למאגר, והמידע שנאסף מטרתו לאפשר מספר רב של מטרות:

• מציאת הגן האחראי לתת-סוג גמישות יתר של אהרלס-דנלוס (hEDS) והפרעות גמישות היתר

• חקר שכיחות הסימפטומים והמצבים הנלווים, והקשרים בינם לבין התסמונות

• מציאת תתי סוגים חדשים של התסמונת וחידוד ההבדלים בין האבחנות

• מיפוי חווית ההתמודדות של אנשים ברחבי העולם עם התסמונות

 

כדי להירשם יש ללחוץ על הכפתור למטה, שמוביל להסברים ולמערכת הרישום באתר העמותה העולמית.

לאחר רישום עם שם משתמש וסיסמא תתבקשו למלא שאלון רפואי ולצורך כך יש להכין אבחון מסודר, היסטוריה משפחתית ומסמכים רפואיים נוספים לפי המפורט.

המידע האישי מאובטח כך שנשמרת סודיות ופרטיות, והוא חשוף אך ורק לחוקרי ורופאי צוות המחקר הבין לאומי של העמותה.

​

​