סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות

טל בר-סיני, יו"ר הוועד של אגם אני טל, בת 33 מזכרון יעקב. מאז שאני זוכרת את עצמי לא הרגשתי אף פעם בשליטה מלאה על הגוף. תמיד חזרתי מבי"ס עם נפילות, שפשופים, נקעים וההרגשה שליוותה אותי כל חיי הייתה הרגשה שמשהו בי לא בסדר. אני לא כמו כולם. מאוד נהניתי מספורט אבל כל פעם שבאתי לרוץ הרגשתי שהגוף שלי מצליף בי מבפנים, שכל תנועת ריקוד מרגישה כאילו הגוף מרקיד אותי ולא אני אותו. לא ידעתי אף פעם לתווך את התחושה הזאת כי כילדה שמנמנה את נוטה לחשוב שהכל באשמתך: שאת עצלנית, וותרנית, חלשה. אז למדתי בגיל צעיר מאוד לחבוש את עצמי עם תחבושות אלסטיות, להימנע משיעורי ספורט, לשבת בצד בטיולים. ההחמרה הקשה שלי קרתה בצבא, עם הידיים. לא הצלחתי להחזיק, לכתוב, להתנהל, כאילו פתאום קטעו לי את הידיים והשאירו אותי עם כאבים עצומים. כמו שהתרגלתי בילדות, גם כאן עטיתי מיליון מסכות של "אני בסדר" אבל בפנים רק רציתי לצרוח ושמישהו יסביר לי מה לא בסדר איתי. לקחו עוד 8 שנים מהרגע שהשתחררתי ועד שקיבלתי את האבחנה. שנים של רופאים, בדיקות, תרופות, זריקות, תהיות, חששות, מסיכות וכאבים, המון המון כאבים. לקבל את האבחנה היה שילוב הזוי של הקלה, בעיקר במחשבה של "אוקיי, אני לא משוגעת", אבל גם אבל רציני. לדעת שמעכשיו כמה שניסיתי להתכחש אצטרך לסגל את החיים שלי לקצב אחר, למגבלות ידועות מראש, ללמוד לעשות הכל צעד אחר צעד, מההתחלה, קצת כמו תינוק שבא לעולם כדף חלק. רק שאצלנו המאובחנים הדף לא חלק, הוא מלא במחיקות שלא נמחקו, מילים שנחרטו, משפטים שהצטלקו ומנטרות שגויות שנחקקו. במקרה הספציפי שלי אובחנתי יומיים לפני שאמא שלי נפטרה. היא לא היתה במצב קוגנטיבי תקין להבין מה יש לי אז היא מעולם לא ידעה. האבל שלי היה כפול. גם על אמא וגם על הגוף, העבר והעתיד שלי. העובדה שהכל היה במקביל גם היתה קשה מאוד אבל גם איפשרה לי באמת להתאבל. בחיי המקצועיים, שנים עבדתי כשכירה בתחום ההדרכה ומשאבי אנוש. מצאתי את עצמי כל יום נאבקת בין הרצון להיות הכי טובה במה שאני עושה לבין הגוף שמכריע ומפריע לי לעבוד. הלחץ ורגשי האשמה הכריעו אותי, וזה בשילוב של אווירת עבודה בעייתית גרמו לי להתפטר ולנסות למצוא דרך חדשה שתטיב איתי. ב-2016 פתחתי עסק עצמאי לייעוץ ופיתוח פתרונות למידה. כעסק צעיר את רוצה להיכנס ולעשות רושם ולא לסרב לעבודות, ואמנם הלקוחות שלי היו מאוד מרשימים והפרויקטים היו גדולים אבל מצאתי את עצמי נקרעת פיזית ואכולת חרדות כי הייתי צריכה לדאוג להבטחת הכנסה חודשית. כעשרה חודשים לפני שאובחנתי אמא שלי עברה אירוע מוחי וחיי השתנו לניהול עסק + נסיעות בלתי פוסקות לבתי חולים. הייתי גם אחרי שבר בצלע שקרה לי מהתקף שיעול (שבזמנו לא ידעתי שיכול לקרות בגלל אהלרס-דנלוס) והמצב הפיזי שלי היה הכי גרוע מכל השנים ולא יכולתי לדמיין אפילו לענות לטלפון (גם כי פרקתי את הלסת כל הזמן). אז החלטתי ביודעין לסגור את העסק. לעשות שאט-דאון מהחיים ולתת לגוף שלי את הזמן להתאבל, לכאוב, להתפרק, להשתבלל, לצרוח, כל מה שצריך כדי להתמודד עם כל הקושי שעבר עליי. מצאתי את עצמי שלוש שנים רוב הזמן במיטה. לא מסוגלת לתקשר עם העולם, גוף שבור ונפש שבורה ושנאה גדולה למה שעשיתי. רק אחרי שהצלחתי להשתקם עם עצמי ואחרי תקופת האבל הארוכה, הרגשתי שוב את הריגוש שביצירה והתגעגעתי פתאום לתחום שלי. החלטתי ללמוד מניסיון העבר ולהסתכל על ניהול העסק הפוך: להפסיק לעבוד בלו"זים בלתי אפשריים ולהתחיל להתאים את הלו"זים אל הגוף שלי. לתת לכל יום של עבודה – יומיים מנוחה (מכיוון שאני עצמאית אני יכולה לשלוט בלו"ז של עצמי וזה מאפשר לי לעשות הרבה משחקים בנושא הזה). להאריך דד ליינים כדי לא להיות בכוננות 24/7, לקחת כמות מוגבלת של פרויקטים. פשוט למדתי להקשיב לעצמי. ורק אחרי שגיבשתי את התוכנית הכללית – פתחתי את העסק מחדש, והפעם אני לא דואגת לאף אחד חוץ מלעצמי. בנוסף התחלתי לבחור רק פרויקטים שמשמעותיים בשבילי: עבודה מול משרד החינוך, מרכזי הסיוע לנפגעות תקיפה מינית, ליווי ומישוב מרצים באקדמיה – כולן עבודות שאני מבצעת מהבית בגמישות שלי ובשעות שלי. אני גם מיידעת את הלקוחות שלי על מצבי הרפואי ומסבירה להם שלעיתים יהיו תקופות שלא תלויות בי. התפלאתי לגלות כמה הלקוחות שלי קשובות אליי, מבינות וכמה כיף לי לעבוד על דברים משמעותיים עם נשים כאלה. קצת אחרי שאובחנתי, לקחתי חלק במה שהתחיל כקבוצת חברות אקטיביסטיות והיום מוכר לכם כעמותת אגם, שם אני נהנית במיוחד מהעבודה המוסדית שלנו ושיתופי הפעולה- התחומים שאני יכולה לתרום בהם הכי הרבה מניסיוני המקצועי והאישי. אני חושבת שהחיים עם אהלרס-דנלוס הם קללה וברכה. הקללה מובנת, אבל לפעמים הברכה חבויה מדי. בשנים האחרונות הרגשתי שעברתי גיהנום, שהייתי לעיתים בבור חשוך שממנו לא הצלחתי לצאת. בשלושת השנים שבהן שכבתי במיטה ולא יכולתי לדבר בגלל פריקות מרובות של הלסת, הייתי מנותקת לחלוטין מהעולם שבחוץ ובניתי לעצמי עולם שלם של מחשבות בפנים. המחלה היוותה "זרז" לעבודה נפשית מאומצת שהייתי תמיד זקוקה לה, למחול למי שהייתי כילדה, להבין את מי שהייתי כמתבגרת, לנסות לצאת מהעמדה הקורבנית של "למה הכל קורה רק לי". כשהייתי בבור הנפשי, חיפשתי פנים של אנשים אהובים, מישהו שיושיט לי יד וימשוך אותי. אחרי זמן המתנה ארוך מדי הבנתי שהפנים היחידות שאוכל לראות הן את שלי. רק אני יכולה להוציא את עצמי מהבור. רק אני יכולה להחליט להקשיב באמת לגוף, באמת לרצונות. לדעת מתי אני לא מגיעה למצב שבו אני מגזימה מדי או לא אותנטית לגבי היכולות שלי. רק ברגע שבאמת הצלחתי להסיר את כל המסיכות האלה שכל כך התרגלתי להציג כל חיי, הצלחתי להשתקם באמת. אני עושה היום דברים שלא חשבתי שאוכל לעשות יותר אף פעם. חזרתי לשיר ולנגן (מה שנאלצתי להפסיק בתקופת הצבא בגלל ההתפרצות), אני עובדת במרץ, יוצאת לטיולים עם הכלבה שלי, מוקפת בחברים אוהבים שכבר חשבתי שאיבדתי, מתרכזת בדברים הקטנים שפעם הייתי מתעלמת מהם והיום הם יפים מדי בשביל לא להבחין. צדה רגעים של אושר בין טיפות הכאב. המחלה באה וזיעזעה את עולמי, שברה את הכל ואני מאמינה היום שבנתה אותי להיות הגרסה הכי טובה של עצמי עד כה. עם כל הקשיים, הכאבים, הויתורים, הפשרות, אני היום הגרסה הכי אותנטית, קשובה, מאוזנת ומודעת של עצמי, גרסה 2.0 ומכאן יש רק להמשיך להשתפר ולהתחיל שוב לחלום חלומות גדולים. לכל מי שעובר את הדרך שלנו אני רוצה להגיד: לכל אחד.ת יש את הזמן שלו.ה לכל אחד.ת יש את הקול הפנימי שלו.ה ייקח כמה זמן שייקח, תמצאו את הקצב שלכם, את התנועות שטובות לכם, את הדברים הקטנים שמעודדים אתכם. תעטפו את עצמכם באנשים שאוהבים אתכם ותרחיקו את אלה שמפקפקים או עושים רע. תורידו לחצים כמה שניתן ותדעו שלמרות שהדרך ארוכה, היא באמת באמת יכולה להשתפר. ויותר מהכל, אתם לא לבד. אנחנו כאן, מבינות, דואגות ומנסות לשפר את החיים של כולנו. אתם רק תדאגו לחייך כמה שיותר.